giovedì 27 luglio 2017

Giudice inglese ordina il

trasferimento di Charlie

in un hospice.


Dove sarà staccato il respiratore.


Redazione ANSA

 Il giudice dell'Alta Corte ha deciso che Charlie Gard verrà trasferito in un hospice dove verrà a breve interrotta la respirazione artificiale. Lo si apprende dalla Bbc e da altri siti britannici qualche ora dopo lo scadere dell'ultimatum dato dal giudice.
- Al via campagna online per informare su malattie rare 
Associazione Mitocon,15mila italiani con patologie mitocondriali
Mantenere alta l'attenzione sui pazienti colpiti da malattie mitocondriali, come la patologia da cui è affetto Charlie Gard, e sensibilizzare i cittadini. Con questo obiettivo, l''Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - Onlus' lancia una campagna on line attraverso l'hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, afferma l'associazione, "è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie. Per troppo tempo queste malattie sono state trascurate da media e opinione pubblica. Recentemente invece sono salite prepotentemente alla ribalta con il drammatico caso di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da deplezione del Dna mitocondriale, al centro di una straziante battaglia legale per il diritto alla vita". La campagna social #ioxmitocon farà da apripista agli eventi promossi dall'Associazione durante il mese di settembre: in occasione dell'inizio della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (17-23 settembre), la notte tra il 16 e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel 55/mo anniversario della scoperta di queste patologie; a chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, avrà luogo inoltre a Milano il 7/mo Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali. Si tratta della seconda tipologia di malattia genetica rara più diffusa al mondo, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15mila malati e, accanto a loro, conclude la onlus, "altrettante famiglie che affrontano quotidianamente una sfida fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza".
Malattie rare: crescono progetti ricerca, Italia fra primi Ue
  Rapporto Uniamo boccia però assistenza, disomogenea tra Regioni
Bene i registri, bene una volta tanto la ricerca, con l'Italia che è nel 20% dei progetti europei, male invece l'assistenza, troppo disomogenea tra le regioni. La fotografia della condizione delle persone con malattie rare viene dal rapporto Monitorare, presentato oggi a Roma. Secondo il documento, preparato da Uniamo, la federazione delle malattie rare, sono aumentati gli studi clinici su queste patologie, da 117 del 2013 a 160 lo scorso anno, con i gruppi di ricerca italiani che sono presenti nel 20,6% dei progetti della rete europea. Continua anche a migliorare la copertura dei registri, che ha permesso di stimare tra 370mila e 860mila il numero dei pazienti. Aumentano anche gli screening neonatali, anche se con molte criticità soprattutto al sud, e i laboratori clinici. Fra le criticità segnalate invece c'è il fatto che il 66,7% dei centri di competenza si trova al nord. "Luce rossa per gran parte del paese - afferma ancora il rapporto, che fra le carenze lamenta anche la mancata dotazione di risorse finanziarie del Piano Nazionale Malattie Rare, che è oltretutto scaduto - per quanto riguarda le terapie farmacologiche e non in ambito scolastico". "Siamo spesso bravi a fare leggi - ha sottolineato la presidente della Camera Marina Sereni -, ma meno bravi a valutare l'impatto delle politiche, e nel caso della salute questo è particolarmente importante". I progressi, ha affermato la deputata Paola Binetti, sono dovuti anche a una rete sempre più efficace tra pazienti, medici e istituzioni. "Nel concetto di reti si trovano quelli di solidarietà e sussidiarietà. Quando sofferenza e disagio si traducono in un progetto di coesione si apre anche una speranza di risolvere il problema". (ANSA)

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